Når man bor i en familie med et kronisk sygt barn, har man på mange måder de samme glæder, bekymringer og belastninger, som i andre familier. Men både forældre, søskende og det syge barn vil derudover i deres familie erhverve sig livserfaringer, som på væsentlige områder adskiller sig fra de livserfaringer, man får i andre familier. På grund af barnets sygdom kan alle i familien være belastet af ekstra omsorgsopgaver, hospitalsophold, bekymringer, sorg, angst og måske skyldfølelse.

Forældrene

Ligesom i alle andre familier er de voksnes trivsel af afgørende betydning for børnenes trivsel. I familier med to forældre er det kærlighedsforholdet mellem de voksne, der er mest afgørende for alles trivsel, men belastningen på forældrene vil ofte være væsentlig større, og dermed vil kærligheden udfordres. Derfor er det om muligt endnu vigtigere end i andre familier at tage sig godt af sin egen trivsel og af den indbyrdes kærlighed.

Det syge barn har på grund af sin sygdom nogle specielle behov, der skal tilgodeses, men mest af alt har det de samme grundlæggende behov, som andre børn.

Disse grundlæggende behov er:

• Behovet for at opleve sig som et værdifuldt medlem af familien
• Behovet for omsorg.
• Behovet for at udvikle personlig integritet, selvfølelse og ansvarlighed.

På grund af de omstændigheder, der er omkring sygdommen, vil det ofte være sværere for forældrene at holde fokus på disse grundlæggende behov. Samtidig vil det ofte være mere vigtigt for barnets trivsel, at de er i stand til at gøre det.

Raske søskende til kronisk syge børn vil ofte være mere modne end deres jævnaldrene, men også mere ensomme. De har de samme grundlæggende behov som nævnt ovenfor. De vil ofte have mange blandede følelser; og her i blandt såkaldte ”ikke tilladte” følelser over for den syge. Dette medvirker til deres ensomhed. Mange søskende vil oversamarbejde og vil have tendens til at tilsidesætte sig selv. De har brug for forældrenes accept af og tilskyndelse til, at de gør noget for sig selv.